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Son fils handicapé, son héros

May 9, 2017

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EXCLUSIF MAG - Dans « Mon fils, ce petit héros », Philippe Idiartegaray raconte avec humour comment David, son fils handicapé, lui apprend à devenir meilleur.

Philippe Idiartegaray s’épanouit dans une vie apparemment « réussie » avec son épouse et leurs trois garçons. Après des études de théologie puis d’éducateur auprès du Cler, il devient adjoint en pastorale au sein d’établissements scolaires lassaliens.

En 2009, l’arrivée de leur quatrième fils bouleverse la donne. Porteur du syndrome de Prader-Willi, un handicap complexe, moteur, mental et comportemental, David ne correspond guère à l’enfant rêvé par ses parents. « C’est plutôt une déception et un deuil permanent à vivre ! », renchérit avec l’accent basque ce père de famille d’alors 40 ans.

Certes, Philippe a monté pendant dix ans des partenariats entre les établissements scolaires et la fédération française Handisport. Il avait alors l’intuition que l’exemple de sportifs handicapés serait « porteur » pour les élèves, et cette expérience l’a préparé à accueillir David. Toutefois, ce joueur de première série à la pelote n’a pas d’accointance particulière avec la phrase de saint Paul « Lorsque je suis faible, c’est alors que je suis fort » (2 Co 12). Il se veut plutôt endurant dans le travail, l’éducation ou le sport. Or, la logique de David n’est pas celle de la performance et de la productivité prônée par le monde.

Avec l’épreuve douloureuse et difficile du handicap au quotidien, sa tristesse de voir David « à la peine », ce fils attachant mais épuisant, qui dit tout ce qui lui passe par la tête, Philippe va apprendre à changer son regard. Car David, ce « cœur ouvert », l’incite à être simplement présent et compréhensif. Il lui permet de relativiser les soucis de la vie, de valoriser les choses simples et essentielles. « Je ne peux plus me disperser », confie ce père.

Cette vulnérabilité, dans laquelle le place malgré lui son fils, permet à l’éducateur basque de mieux écouter les plus fragiles rencontrés à la Banque alimentaire de Bordeaux, qu’il dirige depuis 2013. Son rôle d’éducateur et sa relation à Dieu en sont aussi transformés. Jeune, il a écrit un mémoire sur la paternité de Dieu, lorsqu’il se préparait au métier d’éducateur chrétien ; il suit désormais « une formation continue accélérée » en côtoyant David.

Philippe développe : « On cherche à faire grandir un enfant valide, à le faire réussir. David ne réussit pas, est en échec quasi quotidien. Il ne comprend pas toujours ce qu’on lui dit, parle avec difficulté. Et au foot, il tape à côté du ballon. L’important, c’est de passer un moment avec lui. » Ce rapport désintéressé à David, qui se vit au présent, le renvoie au message de Jésus qui met à l’honneur l’amour inconditionnel et gratuit, sans rapport avec le talent ou le mérite. Philippe comprend alors que « c’est la relation à l’autre et le partage de ses fragilités qui rendent forts ». Quand il s’adresse au Père, il tente désormais de calquer son attitude sur celle que David a envers lui, « à être le même avec Dieu que David est avec moi », dans une absolue confiance.

Un jour de vacances sans enfant, Philippe écrit d’une traite Mon fils, ce petit héros, comme un exutoire, entre larmes et sourires, et sans intention de le publier. Des tranches de vie qui racontent comment David le rend meilleur. Quand il le fait lire à Philippe Pozzo di Borgo, à Jean Vanier, et à son directeur spirituel, tous trois le poussent à publier le premier en rédige même la préface. Il n’hésite donc plus à rendre cet hommage amoureux à son fils, et à le faire avec un humour et fierté, d’autant que les bénéfices du livre iront à l’association Prader-Willi. Encore un coup de David !  

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